Dimanche 9 heures
Altitude 1800
Ciel Bleu Azur
500 mètres plus bas, la mer de nuages peint les vallées d’un gris tourmenté
Air pur sans un souffle d’air
Claquement sourd des fixations
Zip métallique des fermetures de guêtres
Crissement des spatules dans la première poudreuse de la saison
Grandeur et solitude dans un paysage de rêve
Plaisir retrouvé du pas lent et alternatif
La neige résiste face aux intrus gravissant les pentes blanches
Le souffle devient plus court
Les muscles chauffent
…
20 ans plus tôt, jeunes parents, nous étions assis devant notre lucarne qui diffusait une émission marathon dont personne ne savait qu’elle deviendrait un phénomène de société.
Je me souviens avoir regardé, d’abord d’un œil distrait, puis de manière plus intense, un géant nommé Claude Barataud qui nous faisait découvrir, que nos muscles n’étaient pas un cadeau partagé par tous. J’avoue sans pudeur avoir eu la gorge serrée à plusieurs reprises.
Des mots comme myopathie, maladie orpheline, décodage du génome faisaient leur apparition dans notre vie de tous les jours. Sensibilité d’autant plus grande que nos « bébés » dormaient dans la pièce d’à coté. Ces « bébés » pour qui, aujourd’hui, le génome mystérieux est devenu une connaissance classique du lycée.
20 ans de souvenirs et d’actions comme une guirlande lumineuse reliant les mois de décembre.
Souvenir de plaisirs intenses d’accueillir dans le centre de recherche où je travaillais alors, de jeunes myopathes.
Souvenirs lyonnais où les lumignons du 8 décembre croisaient ceux du Téléthon.
Souvenirs d’ambiances festives de rues où la maladie lâchait prise pour quelques heures.
Souvenir de rencontres improbables avec des « enfants courage » et des parents battants.
Il parait, que les promesses de dons s’appuient sur une mise en scène du malheur des autres.
Il parait que le Téléthon éclipse bien des œuvres caritatives.
Il parait que les recherches pourraient connaître des dérives notamment dans le domaine des cellules souches embryonnaires.
Je ne suis pas naïf mais que valent ces polémiques ?
La réflexion n’est pas synonyme de dramatisation. Légiférer pour éviter des dérives n’est qu’une microscopique barrière face à ce qui nous guide plus profondément. Le chercheur, le savant, pourra toujours s’il le souhaite contourner la loi mais le meilleur rempart, n’est-il pas tout simplement l’Intelligence au sens le plus noble. Le « savoir ne pas aller trop » est bien mieux contrôlé par le regard de l’enfant pour lequel on se bat que par quelques lignes dans le Journal Officiel.
Quand au plaisir de donner c’est d’abord et avant tout une joie « égoïste » au service de l’autre. Bien sûr, notre aide contre la détresse est sélective, qu’elle s’appelle Téléthon, Restau du cœur ou Tsunami. Mais c’est le nombre de donateurs qui permet la diversité.
Le Téléthon a pour moi une autre vertu, celle de lier dans une continuité, le social et la recherche. Donner un visage humain, aux connaissances ardues des laboratoires est l’un des mérites de cette émission médiatique. Montrer aussi que la recherche est indissociable de l’aide quotidienne aux personnes en est une autre.
20 ans : l’arrivée d’une nouvelle génération qui nous succèdera.
20 ans : la durée nécessaire pour acquérir les connaissances fondamentales.
20 ans : la temps encore nécessaire pour déployer à grande échelle les traitements médicaux
La science nous rappelle aussi la réalité du grand métronome
Et pendant ce temps là, nous tirions dans le grand désert blanc notre trace parfois sinueuse, parfois rectiligne mais qui nous amenait, nous en étions sûr vers de nouvelles découvertes, comme seule dame nature sait les inventer.
